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      刀槍不入?原是硬皮病作怪——國際視頻遠程會診治療

      作者:施穎瑜 來源:溫州市中心醫(yī)院 發(fā)布時間:2017/5/19 0:00:00 閱讀量:
      ?? 患者肌膚由外而內(nèi)漸漸變硬變色,像裹了層“鐵布衫”,嚴重后甚至會“刀槍不入”。5月18日,市中心醫(yī)院與德國埃森大學魯爾肺科醫(yī)院通過網(wǎng)絡(luò)視頻,對一例不常見的硬皮病進行遠程會診。
      ?? 半年前,43歲的市區(qū)陳先生雙手皮膚突然變緊、變硬、變色等癥狀,起初他并沒有引起重視,只當作普通的皮膚病,覺得過段時間就會好轉(zhuǎn)。但隨著時間轉(zhuǎn)移癥狀逐漸加重,有時手痛起來都不能握拳,并逐漸出現(xiàn)胸悶、下肢乏力的癥狀。3個月前,經(jīng)朋友介紹來到中心醫(yī)院風濕免疫科就診,經(jīng)風濕免疫科主任李素蘋診斷為硬皮病合并干燥綜合征,并收治住院治療。???????
      ???住院期間,風濕免疫科為患者做了“唇腺活檢術(shù)”,術(shù)后病理提示浸潤程度為3級,病進行注射環(huán)磷酰胺針抑制免疫治療以及甲強龍片抗炎等治療,經(jīng)過2個多月的治療,陳先生的病情好轉(zhuǎn)后出院。
      ?? 據(jù)李素蘋介紹,硬皮病是一種慢性多系統(tǒng)疾病。初發(fā)癥狀往往是非特異性的,包括雷諾現(xiàn)象(指端遇冷出現(xiàn)“發(fā)白—青紫—變紅”的三相改變,保暖后癥狀緩解)、乏力、肌肉骨骼痛,這些癥狀持續(xù)幾周或幾個月后才出現(xiàn)其他指征。因此有些人,剛開始可能會去皮膚科就診。隨后出現(xiàn)多種多樣的表現(xiàn),主要在皮膚、肺、消化道等,像陳先生就是出現(xiàn)間質(zhì)性肺炎,就屬于繼發(fā)性癥狀的一種。硬皮病發(fā)病年齡集中在20—50歲,女性發(fā)病率是男性的3—4倍?;颊呒∧w由外而內(nèi)漸漸變硬,像裹了層“鐵布衫”,嚴重時甚至“刀槍不入”,最終死于硬化導致的臟器功能衰竭。系統(tǒng)性硬化癥難以根治,重在及早控制。
      ?? 前幾天,陳先生來隨訪時表示,偶爾雙手部分的指端還會出現(xiàn)變紫,有時夜里還會感到胸悶。為實現(xiàn)風濕免疫疾病的診治與國際接軌,昨天下午,風濕免疫科李素蘋與德國埃森大學魯爾肺科醫(yī)院間質(zhì)性肺疾病及罕見肺疾病高級顧問Ulrich costabel教授通過網(wǎng)絡(luò)視頻進行了遠程會診。Ulrich costabel教授與風濕免疫科醫(yī)生進行了深入學術(shù)探討,對風濕免疫科的診治給予了肯定,并給出了“小劑量激素治療維持兩年以上治療”的建議。
      ??“硬皮病的治療需要病人密切配合,定期去醫(yī)院復查。”李素蘋稱,預后的好壞還取決于對疾病的態(tài)度。有人自病后悲觀失望,有人則滿不在乎,有人不愿服用激素,有人偏聽偏信,尋找“秘方良藥”,凡此種種對疾病治療都極為不利。預后好壞與病人的依從性有密切關(guān)系。最好是做到科學就診:1、選擇正規(guī)醫(yī)院風濕科就診,2、不要頻繁地換診治醫(yī)生,3、定期的復診,4、在醫(yī)生指導下服用藥物,不要自己撤減更換藥物,5、日常生活要注意細節(jié)、保護自己,6、堅持適合自己的體育鍛煉,7、放寬懷抱,常常微笑,樹立信心。
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